Alessandria (giovedì, 26 febbraio 2026) — Venerdì 27 febbraio 2026 dalle ore 13.30 si svolgerà il convegno “Rari in Rete” presso il Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria.
di Marika Bombana
Si tratta di un appuntamento dedicato alla rete regionale piemontese, ai modelli organizzativi e alle prospettive di ricerca in ambito sanitario.
La prima parte dell’incontro sarà dedicata alla rete europea delle Malattie Rare e alle finalità dell’AOU AL, con un approfondimento sul tema “Gene-editing e Malattie Rare”, a testimonianza di quanto l’innovazione scientifica rappresenti oggi una frontiera concreta di speranza per molti pazienti.
Ampio spazio sarà riservato alla Rete Malattie Rare della Regione Piemonte: dalla programmazione sanitaria regionale al ruolo del Tavolo Tecnico, fino ai Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali. Saranno illustrate anche le attività del Centro di Coordinamento Malattie Rare e del Registro Regionale. In programma inoltre la testimonianza dell’Associazione Pazienti Malattie Rare Regione Piemonte, a sottolineare il valore della collaborazione tra istituzioni e associazioni per garantire una presa in carico integrata e continuativa.
Nel pomeriggio l’attenzione si concentrerà sull’organizzazione interna dell’AOU AL, con un focus sul coordinamento aziendale, sul day hospital pediatrico dedicato e sulle attività di ricerca, in particolare sul biobanking. Ma il momento centrale sarà la presentazione dello Sportello Malattie Rare, realizzato con il supporto di Solidal per la Ricerca.
Quest’ultimo è un nuovo servizio che mira a dare accoglienza e orientamento a pazienti e operatori sanitari. Si tratta di un luogo di ascolto, coordinamento e accompagnamento assistenziale. Verrà dato anche supporto amministrativo, con attività di sensibilizzazione e formazione.
Last modified: Febbraio 26, 2026
